¿Qué hacer frente a una enfermedad terminal, cáncer, esclerosis o alzhéimer?

Jaime Patiño da respuestas en su libro a cómo afrontar la muerte: ¿anticiparla voluntariamente o esperar el casi siempre doloroso deterioro natural?

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julio 27, 2019
¿Qué hacer frente a una enfermedad terminal, cáncer, esclerosis o alzhéimer?

El vuelo del colibrí es un texto que aspira acompañar y orientar las múltiples preguntas que sugiere el tema de la muerte digna, en especial para los seres que experimentan una enfermedad terminal irreversible como cáncer, esclerosis o alzhéimer, quienes podrían optar por esperar con paciencia el salto al otro ciclo de la existencia o procurar una muerte digna, entendida esta como la decisión consciente y autónoma de la persona de anticipar voluntariamente su trascendencia (muerte), ante los dolores indecibles de una enfermedad o el deterioro de su calidad de vida.

Asimismo, el viaje por El vuelo del colibrí es una aventura que nos acerca a la naturaleza profunda de la vida, a la sabiduría de las altas montañas para meditar desde lo más elevado de nuestro espíritu sobre el misterio de los ciclos de la existencia. Durante este recorrido, múltiples vientos de experiencias y reflexiones nos acompañarán a contemplar con mayor claridad el sentido de nuestro paso por la tierra.

En este camino nos detendremos a observar distintas miradas. Una, la visión de la religión católica y las diversas religiones cristianas, las cuales consideran que la vida es de Dios y, en consecuencia, por ninguna circunstancia el ser humano puede disponer de su existencia. De igual manera, veremos la argumentación particular de teólogos católicos, quienes plantean que, si bien la vida es un don de Dios que debemos asumir con mucha responsabilidad, en casos de sufrimiento extremo por causa de una enfermedad terminal, la muerte también tiene que ser asumida responsablemente; por lo tanto, están de acuerdo con la decisión de la muerte digna.

En mi servicio de acompañamiento a personas en proceso de trascender, han sido los pacientes mismos una gran fuente de enseñanzas. Por ello, comparto en este libro lo que el universo me ha revelado a través de ellos frente a un tema que siempre ha estado latente en la humanidad como un gran interrogante.

También presento la posición de la Corte Constitucional de Colombia, institución que, tras resolver muchos casos, decidió permitir la opción de la muerte digna en determinadas circunstancias, y por ello orientó al Ministerio de Salud y Protección Social para que reglamentara lo concerniente a dicho procedimiento.

En síntesis, el propósito de este libro es compartir con el paciente, su familia, y con quienes trabajan en áreas de salud y de acompañamiento espiritual, un texto que contenga las miradas religiosas, éticas, jurídicas y espirituales, que orienten la toma de las decisiones ante la circunstancia de la muerte digna, opción que es personal y que debe ser respetada como uno de los derechos del ser humano.

CAPÍTULO 1

ACOMPAÑAMIENTOS

Acordamos que cada uno de ellos, desde su corazón, tendría un diálogo interno con el padre para agradecerle su presencia y compañía de tantos años, por haberles dedicado el tiempo que ellos necesitaban, y estar presente en todos los momentos importantes de su vida.

Una familia se acercó hasta mi lugar de silencio con la esperanza de ser escuchada por el drama que estaban padeciendo con su padre, el ser que tanto amaban. Se trataba de un médico prestigioso quien desde muy temprana edad entendió que su misión en la vida era servir a la humanidad desde la medicina. Así lo hizo durante muchos años, y cuando estaba en el mejor momento de su carrera, asistiendo con entrega a sus pacientes y, en especial, disfrutando de su querida familia, tuvo una experiencia que cambió el rumbo de sus días.

Se encontraba en el quirófano realizando una intervención, cuando de pronto sintió un mareo de tal intensidad que se vio obligado a suspender el procedimiento. En un segundo pasó de ser el médico a ser el paciente. De inmediato fue trasladado a urgencias y, luego de ser observados sus signos vitales y tomadas muestras de sangre, fue llevado a una habitación del hospital con el propósito de estabilizarlo y continuar investigando la causa o causas de su repentina situación.

Con el paso de los días su cuadro clínico se complicó, pero además no era muy claro el diagnóstico de lo que estaba presentando. Poco a poco el paciente iba perdiendo su vitalidad, por lo que fue llevado a la unidad de cuidados intensivos. Su deterioro físico era evidente y tenía dificultades para comunicarse. Los especialistas informaron a su familia que el caso presentaba alta complicación y que era necesario conectarlo a un respirador mecánico, colocarle una sonda urinaria, y un catéter para suministrarle alimentación artificial o nutrición parenteral. Ante este cuadro de tal gravedad, su esposa, una señora de tradición católica, pidió asistencia a un sacerdote para que lo confesara, le diera la comunión y le oficiara el sacramento de los Santos Óleos.

Fue en estas circunstancias que entré en contacto con esta familia, que se encontraba confundida por el ritmo vertiginoso de los acontecimientos.  Ante los signos tan evidentes del ingreso de su ser querido a la etapa final de su existencia, la familia consideró oportuno que los acompañara en este proceso.

En el primer encuentro conversamos sobre los ciclos de la vida: nacimiento, muerte y retorno a los mundos superiores. Como era importante conocer lo que estaba pensando cada uno de los integrantes de la familia, sus sentimientos y percepción ante el proceso, iniciamos una ronda para escuchar las inquietudes y temores, a fin de orientarles en torno a cómo podrían participar de una manera tranquila, ofreciendo un apoyo amoroso a su padre.

La esposa manifestó que, frente a muchas situaciones vividas en la familia, Dios había realizado prodigios y que ella esperaba de nuevo un milagro, el de la recuperación de su esposo. Ana, su hija mayor, expresó que también tenía mucha fe, que creía en la misericordia de Dios y en la compasión de la Virgen María, y que la tarea era continuar con la oración por su papá y seguir acompañándolo.

Pedro, otro de los hijos, recordó que su padre les había expresado que, si algún día se presentara un accidente de tránsito o llegara a padecer una enfermedad terminal, y quedaba en estado vegetativo, o conectado indefinidamente a aparatos sin ninguna posibilidad de recuperarse, él consentía el procedimiento legal para tener una muerte digna.

Sabrina, también hija y estudiante de Derecho, opinó estar de acuerdo con el camino de la muerte digna. Se refirió a sus clases de derecho penal, criminología y ética en la universidad, así como a las decisiones de la Corte Constitucional en torno a la muerte asistida. Aludió al derecho fundamental de los seres humanos para decidir con autonomía sobre la vida, y opinó que respetaba la decisión de su papá.

Emma, la hija menor, carismática y partícipe de grupos de oración, se sintió muy incómoda con las intervenciones de Pedro y Sabrina, y manifestó que por ninguna circunstancia ella permitiría que a su padre le fuera interrumpida la vida, así la eutanasia estuviera aceptada en nuestro país. Además, argumentó que la familia era católica y que, en consecuencia, la vida era de Dios. Que ningún ser humano y por ninguna circunstancia podía disponer de ella. Así que había que entregarle su padre a Dios para que él dispusiera cuándo se lo llevaba al cielo. Expresó que interrumpir la vida era considerado por la Iglesia como un asesinato y que según muchas creencias el suicida jamás entrará al cielo.

Faltaba la intervención de Ernesto, quien estaba terminando su carrera de Filosofía. En un tono amable y conciliador les expresó a su madre y hermanos que todos deberían agradecer al universo por haberles permitido disfrutar de un padre tan amoroso y solidario, que siempre los había acompañado con tanta alegría. Dijo que respetaba las miradas de cada integrante de la familia y que lo que deberían hacer era estar entregados al proceso de su padre, visitándolo en la unidad de cuidados intensivos, atentos a las indicaciones de los médicos, y que en el día a día se irían tomando las decisiones que se consideraran más apropiadas. En pocas palabras, Ernesto proponía vivir el presente.

Les escuché con mucho cariño y les indiqué que en ese momento lo más importante era la unión de la familia alrededor de un padre tan cariñoso y generoso. Que el encuentro había sido significativo, pues todos con humildad y respeto habían expresado sus opiniones, y también habían liberado muchas emociones. Acordamos que cada uno de ellos, desde su corazón, tendría un diálogo interno con el padre para agradecerle su presencia y compañía de estos años, por haberles dedicado el tiempo que ellos necesitaban y estar presente en todos los momentos importantes de sus vidas. Les orienté para que cada quien, a partir de sus creencias, invocara a Dios o al universo, o a las consciencias superiores de su devoción, para entregarles a su papá y pedir que se hiciera la voluntad superior. A los pocos días, el padre trascendió rodeado de su familia, en una paz total.

En este caso, queda la enseñanza de lo importante que llega a ser conversar en familia frente al tema de la trascendencia, y de cómo afrontar las circunstancias que puedan presentarse en nuestras vidas.

Tratar en un ambiente académico los temas de la vida y la muerte es importante en la medida en que se clarifican aspectos éticos, religiosos, espirituales. Pero otra cosa es estar cerca de una persona cuando se tiene que decidir individual o familiarmente qué hacer frente a un caso de estado crítico terminal o vegetativo.

Tuve la difícil experiencia de acompañar a mi querida hija Lucía quien, después de varios meses en una unidad de cuidados intensivos, logró superar una peritonitis por perforación intestinal. Su recuperación fue un verdadero milagro, y sobre esta experiencia me encuentro escribiendo un libro que recoge con detalle estas vivencias. Durante el tiempo que estuvimos acompañando a Lucía en las instituciones médicas, me encontré con cuadros realmente conmovedores: niños, adolescentes y ancianos sobrellevando enfermedades muy complejas, y la incertidumbre de sus familias ante cómo proceder en estos casos irreversibles.

Por ejemplo, me acerqué a un niño de tres años con un diagnóstico de cáncer, a quien ya le habían realizado varias intervenciones quirúrgicas, y aplicado altas dosis de quimioterapia y radioterapia. Observaba a sus padres angustiados, impotentes y desconcertados, sin saber cómo proceder.

También compartí con una familia que acompañaba a su hijo, un excelente profesional, quien a los veinticinco años de edad había tenido un accidente de tránsito. El joven se encontraba parapléjico y en estado vegetativo. Su madre había pedido para él una muerte digna, petición que fue gestionada y resuelta positivamente por la institución de salud que le asistía.

Igualmente conocí la situación de una niña, quien desde muy temprana edad presentaba convulsiones, pero llevaba una vida relativamente normal en el sentido que jugaba con sus amigas y asistía al colegio, donde se destacaba como una buena estudiante. Los médicos orientaron realizarle una intervención quirúrgica en el cerebro para resolver el tema de las convulsiones. La niña entró a la institución médica caminando, conversando y sonriendo, con esperanza de su recuperación. Sin embargo, ante el riesgo que representaba su cirugía, salió en estado vegetativo. La madre había hecho todo lo indicado por los médicos, los familiares, los amigos, los yerbateros, los sanadores alternativos, y la hija continuaba en estado vegetativo. Ella consideraba que no sería capaz, al menos en ese momento, de autorizar que su hija fuera desconectada.

Si retomamos el encuentro familiar del primer relato del libro, aquellos diálogos sobre sus creencias espirituales, las inquietudes en torno a qué hacer con aquel padre, recordamos los debates que la humanidad ha tenido alrededor de estos polémicos y sensibles temas sobre la vida y la muerte.

Inicialmente, desde la visión católica, emerge una voz que nos dice que la vida es un don de Dios, y que el recorrido en la tierra debe hacerse con fe y alegría; pero además esta voz advierte que bajo ninguna circunstancia se puede interrumpir la vida; que de hacerlo se estará en contra de la Santa Madre Iglesia y que quien opte por esta decisión no ingresará al reino de Dios.

Esta ha sido la posición de la Iglesia Católica y de las religiones cristianas, las cuales fundamentan sus postulados en la santidad de la vida y consideran que mantenerla es un valor sustantivo intrínseco. Por lo tanto, son del criterio de que los seres humanos no tenemos autoridad para decidir si renunciamos o no a la vida.

Frente a esta posición de la Iglesia, que no comparte la muerte digna, muchos teólogos católicos como Hans Küng consideran que el punto de partida para la reflexión es el respeto por la vida, como elemento central de una ética humanitaria que rige todo el proceso de la vida del ser humano. La muerte es parte integrante de la vida. Y así como la vida es digna, también la muerte debe ser digna.

Hans Küng nació en Suiza en 1928, estudió filosofía y teología en Roma y París. Se ordenó sacerdote en 1954. Participó como perito en el Concilio Vaticano II. En 1979 el Vaticano le retiró la licencia eclesiástica para enseñar. Sus investigaciones sobre las religiones dieron origen al proyecto de una ética mundial, y así fue creada la Fundación Ética Mundial, de la que es presidente desde 1995.

Todas las religiones aceptan que la vida es un don de Dios, pero algunos teólogos y bioéticos como Pablo Simón Lorda e Inés María Barrio Cantalejo, dicen que también debe considerarse la muerte o la trascendencia como un don de Dios, y que los seres humanos deben asumir las distintas etapas de la vida de una manera responsable, incluyendo la etapa final, a la que llamamos muerte. De la dignidad del ser humano, expresan algunos teólogos, se desprende el derecho de autodeterminación tanto para la vida como para la muerte. El derecho a la vida no lleva implícito el imperativo de vivir a toda costa, independiente de determinadas circunstancias que hacen indigna la vida. De ahí que, en la perspectiva de la autodeterminación, la eutanasia se asume como una ayuda humanitaria.

Cuando una persona padece intensos sufrimientos, presenta una demencia senil, o una esclerosis que progresivamente le va deteriorando su calidad de vida, y aún en estas condiciones quiere mantenerse en esta existencia, debe respetarse su decisión. Además, el Estado, la sociedad y la familia deben prestarle toda la ayuda humanitaria que necesite, incluidos los cuidados paliativos para controlar o disminuir el dolor.

Pero, asimismo dicen los referidos teólogos que cuando un ser humano se encuentra al final de su vida, con un cáncer que le ha hecho metástasis y que le lleva a soportar grandes dolores, o está en camino de senilidad total y decide despedirse de su familia y trascender, cuando todavía tiene conciencia y dignidad, debemos también respetarle esta decisión.

El universo, como decía mi padre, tiene sus misterios. Muchas veces sucede que una persona, aun habiendo manifestado en su testamento vital la voluntad de una muerte digna, por distintas circunstancias no puede lograr que esta le sea aplicada y, en consecuencia, la persona vive varios años hasta que le llega su trascendencia.

Así le sucedió al escritor y artista alemán Walter Jens, quien desde la universidad y sus escritos abogaba por una muerte digna. Al profesor se le manifestó un alzhéimer, y en la etapa inicial de la enfermedad cuando todavía era consciente, solicitó que de acuerdo a la voluntad contenida en su testamento se le practicara la eutanasia. El teólogo Hans Küng relata que fue un drama muy conmovedor ver a su gran amigo padecer de esta manera. Jens era una persona con quien había compartido numerosos proyectos académicos y le impactaba verle tan limitado para comunicarse. “Es muy desconcertante cuando un ser querido que ha sido nuestro familiar o amigo, que nos ha acompañado en la vida y del que hemos aprendido tanto, padece una lesión cerebral con sus devastadoras consecuencias”.

En la etapa inicial de la enfermedad, Küng le preguntó a su amigo cómo se encontraba, y Jens le respondió: “Mal. Esto es terrible. Me quiero morir”. Küng se quedó desconcertado e impotente, ya que en Alemania no se disponía de un marco legal para concretar de la mejor manera el deseo de su amigo Jens y su esposa quien siempre lo acompañó.

El que no exista una clara legislación que acepte la eutanasia conduce a grandes dramas humanos y jurídicos, como el caso de una señora de setenta y dos años, también en Alemania, quien tenía daños cerebrales irreversibles. Se encontraba en estado de coma y había permanecido durante varios años con alimentación artificial. Su hijo consideraba que, ante la situación tan dramática de su madre, era procedente retirarle la alimentación artificial para que ella descansara. El hijo era del criterio de recurrir a la eutanasia, y esta opinión era compartida por el médico que la acompañaba. Sin embargo, el equipo administrativo del hospital consideraba que bajo ninguna circunstancia se le podía retirar la alimentación artificial, y además se llevó el caso a las instancias judiciales. Como resultado se mantuvo la alimentación artificial, y la señora siguió otros nueve meses en coma, hasta que finalmente murió.

Uno se pregunta, ¿Tiene sentido tal proceso jurídico? Un Tribunal consideró que sí, y condenó al médico y al hijo por tentativa de homicidio. El caso fue llevado al Tribunal Supremo de Alemania y esta instancia judicial sentenció que los procesados no habían cometido delito, ya que no se podía desconocer la voluntad de la paciente, quien ocho años antes de su muerte había expresado su deseo de una interrupción del tratamiento en determinadas circunstancias.

La sentencia del Tribunal Supremo Alemán, así como las sentencias de la Corte Constitucional en Colombia, advierten a médicos, jueces, fiscales y personal de los hospitales que la voluntad de los pacientes manifestada por escrito, debe respetarse. Incluso en aquellos eventos en que el paciente ya no pueda expresarse en el momento final.

Asociaciones de enfermos en todo el mundo recomiendan a sus pacientes la elaboración de un testamento en el que el interesado registre si en la última etapa de su existencia desea que se le apliquen o no medidas para prolongar su vida.

Muchos teólogos consideran que es preferible que la persona que por diversas circunstancias ha decidido interrumpir la vida, lo haga de una manera tranquila con el apoyo de su médico, optando por una muerte digna, lo que en muchos casos puede evitar las circunstancias tan desgarradoras que muchas familias han vivido ante el suicidio intempestivo de su ser querido.

Además de los teólogos que hemos referido, filósofos, juristas, bioéticos, sociólogos, antropólogos y muchos otros profesionales, comparten la posición de la muerte digna al poner en el centro de sus reflexiones la autonomía del paciente y su derecho a decidir si sigue o no viviendo.

Autores como Tribunal Supremo de Alemania y James F. Drane, consideran la muerte digna como el derecho de una persona de oponerse a procedimientos quirúrgicos invasivos y a la reanimación artificial cuando presente una enfermedad irreversible, incurable y en proceso terminal, por resultar estos procedimientos desproporcionados con relación a la expectativa de mejoría, y por generarle al paciente aún más dolor y padecimiento. Es decir, la muerte digna es entendida como el derecho de un paciente en fase terminal a morir dignamente, sin necesidad de ser sometido a prácticas que invadan su cuerpo.

La fase terminal comienza en el momento en que es procedente dejar de lado los tratamientos curativos para ingresar a aquellos denominados paliativos, es decir, los que se usan para evitar que el paciente sufra dolores incontrolables y pueda llegar a su desenlace de la manera más tranquila y digna posible. Estos tratamientos paliativos apuntan a los dolores físicos y también a los síntomas psíquicos que suelen generar las enfermedades terminales.

Una vez conocida la posición sobre la muerte digna, es necesario abordar el procedimiento de la eutanasia, para que nos acerquemos a su concepto, evolución histórica y aplicación.

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