Gloria María Cely y José Eccehomo Fonseca denuncian a Famisanar.
Gloria María Cely y José Eccehomo Fonseca, diagnosticados con Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), reclaman cumplimiento en la aplicación de tratamiento que requieren sin falta cada 14 días y que les ha sido suspendido.
“Desde noviembre de 2012 he tenido retrasos de 5, 6 y hasta 8 días en la aplicación de mi tratamiento, pero desde el mes de mayo la situación empeoró; tuve una demora de 20 días y ahora no tengo medicamento. Ante esta situación interpuse una acción de tutela, ya que la aplicación de la terapia, constituye una urgencia vital para mejorar mis condiciones de vida, estado de salud y evitar la muerte”, señala Gloria Cely.
Famisanar no ha entregado de manera oportuna el medicamento a los pacientes, pues se les suministra un mes y lo suspenden a lo largo de dos; pese a acciones legales como tutela, desacato, queja a la Supersalud y Defensoría del Pueblo.
Gloria María Cely y José Eccehomo Fonseca, son un ejemplo de lo que viven a diario, los afectados por enfermedades raras, bajo la estructura actual del Sistema General de Seguridad Social en Salud. Desde el pasado 7 de junio Gloria ha estado a la espera de respuesta por parte de la EPS Famisanar, frente al tratamiento que requiere cada 14 días para la enfermedad que le fue diagnosticada desde 2002, pero que padece hace más de 10 años y que se estima se presenta en 16 personas por cada millón de habitantes: Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN).
Apec - Colombia, asociación de pacientes que ha asesorado los casos, señala: “Vemos con preocupación que la respuesta dada por Famisanar a los pacientes, es que no hace la importación de cantidades adecuadas que permitan la entrega oportuna del medicamento, aduciendo que el INVIMA no autoriza una compra superior a dos meses; hecho que falta a la verdad, ya que tenemos conocimiento que es posible el ingreso de tratamiento para un tiempo mayor”
Jose Eccehomo, desde el 4 de junio carece del medicamento y las acciones legales no han sido suficientes: “Debido a los reiterados incumplimientos con la entrega oportuna de mi tratamiento, he radicado varios desacatos para lograr la protección del derecho fundamental a la salud. Sin embrago, aunque el último fue el 24 de mayo, estos no han generado las acciones necesarias que conduzcan al cumplimiento del fallo de tutela. Por lo tanto, presenté un oficio a la Defensoría del Pueblo, el pasado 11 de junio, con el fin de garantizar mis derechos”.
Marleny Majé Motta, directora ejecutiva de la Asociación de Pacientes con Enfermedades del Complemento (Apec - Colombia), que brinda asesoría a quienes han sido diagnosticados con HPN y sus familias, señala: “Aunque pacientes y médicos han cumplido con todos los requerimientos que ha solicitado Famisanar para entregar del tratamiento, la respuesta de la aseguradora ha sido negligente; lo cual nos deja como único camino, acudir a la Tutela y a la Defensoría del Pueblo para garantizar la entrega oportuna del tratamiento”.
Finalmente, el llamado que hacen los pacientes, familiares y la Asociación, es para que se mejoren las condiciones de atención, se brinden garantías sobre la vida de los pacientes y no se cierren las puertas para ellos. Más ahora que hay unas nuevas herramientas legales otorgadas por la Reforma a la Salud.
Sobre la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna
La Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), se caracterizada por la destrucción parcial o total de los glóbulos rojos del cuerpo, a través de un proceso llamado “hemólisis.
En el caso de Gloria María, la hemólisis se evidenciaba en los exámenes médicos, que sin una causa aparente, reportaban un bajo conteo de glóbulos rojos y plaquetas. Además, presentaba fatiga severa, cansancio y requería transfusiones cada 3 ó 4 meses, así como frecuentes hospitalizaciones. Incluso durante uno de estos periodos, sufrió dos obstrucciones intestinales y una trombosis cerebral que aunque no dejo secuelas, es la principal causa de muerte en pacientes con HPN.
Por su parte, en el caso de José Eccehomo la situación se torna crítica ya que él es cabeza de familia, tiene una hija menor de edad y tanto ella como su esposa, padecen patologías discapacitantes.
Adenda: Las2orillas habló con Hana Escobar, coordinadora de farmacia de Famisanar que dijo los retrasos se deben a que los prestadores de servicio no tienen margen de utilidad por la importación del medicamento y que además su precio supera el tope que les ha impuesto el Ministerio de Salud. También afirma que los retrasos se deben a problemas con la nacionalización del medicamento y que en estos momentos ya lo tienen en sus manos, para entregar las dosis de esta semana a los pacientes Cely y Fonseca.
