La escafandra y la mariposa del río Tunjuelito

Escuela. En el universo de siete letras cabe la exclusión a una menor por no tener tenis blancos. Pero también la felicidad de Tatis, una niña con parálisis cerebral

Por: DANIS CUETO VANEGAS
mayo 03, 2022
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La escafandra y la mariposa del río Tunjuelito
Foto: Cortesía

Si es cierto lo que Borges escribe en El golem que en las letras de ‘rosa’ está la rosa y todo el Nilo en la palabra ‘Nilo’, entonces, en las de ‘escuela’ está todo lo que es la escuela. En este universo de siete letras se encuentra, por ejemplo, la restricción del derecho a la educación que una institución educativa en Ciudad Bolívar hizo contra una menor por el hecho de no tener los tenis blancos; se encuentra la profesora de un colegio religioso del norte de la ciudad que le exigía a su estudiante de 14 años besos a cambios de buenas calificaciones y, también, se encuentran las comparaciones leoninas que algunos ‘expertos’ realizan entre estudiantes del sector público con los del sector privado luego de conocerse los resultados de la prueba Saber del año 2021, etc. En la palabra ‘escuela’ también está toda la felicidad, la alegría y la imaginación.

Tatiana Parra Higuera ──Tatis──, la estudiante de sexto grado que ha vivido sus 19 años de vida ligada a una silla de ruedas. Tatis estudia en la IED Alfonso Reyes Echandía, una imponente y fastuosa estructura educativa distrital a orillas del oprobioso río Tunjuelito, ubicada en el extremo más occidental de Bosa. En este lugar, comparte su emocional entusiasmo por la vida con otros 3.361 niños y niñas, de los cuales 380 son víctima del conflicto armado, 141 pertenecen a los grupos ancestrales afros e indígenas y 67 estudiantes tienen algún tipo de discapacidad.

Llega todos los días al «Echandía» a las 5: 50 am. Sus ojos de miel describen una felicidad contagiosa cada vez que su silla de ruedas, apalancada por Eniced, su madre, cruza el umbral del comedor escolar. Allí recibe el desayuno a cucharadas de la mano de su madre. Después, Eniced, empuja la silla por una amplia rampa hasta una de las aulas del tercer piso donde Tatis recibe una de sus seis horas de clases diarias. En el aula, se mezcla con los estudiantes de sexto grado y acompaña a su hija por dos horas, mientras llega la enfermera que el sistema de salud le ha proporcionado para el acompañamiento permanente de la niña. Luego, se va a trabajar.

Tatis padece parálisis cerebral distónica general cuyo diagnóstico de base es kernícterus neonatal bilirrubínica que, desde los primeros meses de vida, le impide moverse por sí misma y le concede solo la habilidad de pronunciar monosílabos guturales de difícil comprensión. Su cuerpo no le obedece, es como si no le perteneciera, pero su cerebro y su imaginación le permiten liberarla de él. No puede escribir, aprende lo que aprende a través de imágenes por medio de Eva Facial Mouse, una aplicación que su madre, una mujer con ojos de ángel y manos milagrosas, logró descargarle en una tablet que lo proporcionó la institución educativa. La cámara frontal del dispositivo sigue los ojos de miel de Tatis con los que controla un puntero en la pantalla, entonces, y solo entonces, la magia aparece. Este es el instante, «más soberbio y más falaz» ──como dice Nietzsche──, en el que la mariposa despliega sus alas luminosas y se eleva por encima de la atmósfera del río Tunjuelito para conocer las maravillas del ancho mundo.

El caso de Tatis me hace pensar en la novela autobiográfica La escafandra y la mariposa de Jean-Dominique Bauby. Bauby, un respetado y afamado periodista, editor de la revista Elle, sufrió en 1995 una penosa enfermedad que lo condenó a la inmovilidad total de su cuerpo, siendo el parpado izquierdo la única forma de comunicarse con los demás, por ello, escribe: «El ojo izquierdo, mi único nexo con el exterior, el único tragaluz de mi calabozo, la ventanilla de mi escafandra» (p.61).

Luego de superar la ira y una profunda depresión aprendió a comunicarse a través de un parpadeo para decir Sí y dos para negar. Así, con sus últimos alientos y con un valor inspirador logró escribir sus memorias. «El cuerpo, mi prisión, resulta menos opresivo cuando mi mente empieza a volar como una mariposa», escribe Bauby en algún lugar de su obra. Tatis, como Bauby, emprenden el vuelo por el tiempo y por el espacio, parten hacia «la Tierra del Fuego, a la corte del rey Midas…[pueden] construir castillos en el aire, conquistar el vellocino de oro, descubrir la Atlántida, realizar los sueños de la infancia o las fantasías de la edad adulta» (págs. 12-13). Tatis es feliz en su colegio. Antes de escribir este texto le pregunté a sus maestros de primaria por ella y todos coinciden en afirmar que la felicidad de la joven es la mejor enseñanza que han recibido de ella, porque uno también aprende de aquellos que aprenden de uno.

Eniced lo confirma. Encontrarle una escuela incluyente a su hija no ha sido tarea sencilla, ha sido, por el contrario, tan difícil como aquel azaroso día en el que los médicos le dijeron que su hija no sería capaz de caminar ni de asistirse por sí misma. Así que en la medida que la pequeña crecía, iba ajustando el coche para bebé en el que la desplazaba, le quitaba algunas piezas y las reemplazaba con la de otros coches viejos que algún buen samaritano le regalaba. Un buen día aceptó la decisión más dura de su vida. Sin embargo, desde hace cuatro años, la vida le concedió la posibilidad de matricular a Tatis en el «Echandía».

«Mi hija es feliz en este lugar, madruga como nunca antes para que la pueda bañar y ponerle su uniforme…El día que sus compañeritos de sexto grado la eligieron como representante al Consejo Estudiantil, ella cogió su dispositivo y llamó a todos nuestros familiares a contarle su hazaña» ──dice con un brillo astral en sus ojos. Eniced, quiere ver a su hija estudiando en una universidad y desplazándose en una silla de ruedas adecuada para su situación. Ahora, ¿cómo le enseñan los maestros de la IED Alfonso Reyes Echandía a Tatis? ¿cómo ha logrado esta institución educativa que Tatis sea feliz? Todo un reto.

Tatis nos enseña que uno va a la escuela es a ser feliz. Confirma lo que Yuval Harari predice en Homo deus: breve historia del mañana, que uno de los temas que ocupará la agenda humana en las próximas décadas será la búsqueda de la felicidad. Así como el golem logró salvar a los judíos de Praga en el siglo XVI del asedio y la persecución que el emperador Rodolfo II realizaba en contra de ellos, Tatis Herrera llegó, también para salvar al «Echandía», lo saca de su monotonía insidiosa. Con su vuelo, nos recuerda que la felicidad es la metáfora de la mística educativa y nos devuelve la fe en la escuela, tan solo con su «efecto mariposa».

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