El terror detrás del cáncer infantil

Los niños con cáncer intentan escribir otra historia. Buscan borrar la debilidad que la enfermedad esparce en sus cuerpos

Por: Angélica Rojas
Febrero 14, 2018
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El terror detrás del cáncer infantil
Foto: Wikimedia

Había una vez un monstruo que encontró un arma mortal que apaga la luz de vida en los niños que juegan a ser felices y con su máscara del terror desvela los sueños de los más grandes.

No es cuento, es la realidad. El cáncer solo es un arma empuñada por los monstruos de las EPS que con las máscaras de negligencias médicas y administrativas escriben desde Colombia las historias de terror.

Una historia de terror que conocí en una noche fría y desolada, sin el murmullo de la oscuridad, acompañada de los gritos de la incertidumbre al encontrarme con las entrañas de un enemigo que desconocí por años, el cáncer.

Aunque sus garras no tocaron mi cuerpo, se esparció en la sangre de una pequeña que apenas comienza a vivir.

El cáncer le declaró la guerra a una inocente que en medio de sus juguetes y sonrisas conoció la cara monstruosa de la realidad.

Un panorama oscuro que nadie quiere vivir, en un país donde el sistema de salud mueve un juego de historias de terror que se escriben detrás de un escritorio.

Según la Organización Mundial de la Salud, el cáncer es la segunda causa de muerte en el mundo, no es cuento.

Tampoco lo es que el 60% de los pacientes con cáncer infantil en Colombia fallezcan por falta de atención médica inmediata y por demoras en suministro de medicamentos. Eso sí es una historia de terror.

Mientras los niños corren detrás de un balón o juegan a las muñecas, miles de familias buscan esconder a los más inocentes de las entrañas del cáncer.

No es el juego a las escondidas, es la vida acechada en incertidumbre por una enfermedad.

Tampoco es cuento que en el mundo 9 de cada 10 niños con cáncer sobreviven a la enfermedad, mientras que en Colombia solo la mitad de estos pacientes vuelve a abrazar la vida con tranquilidad.

Cada niño con cáncer es un número más de esa cifra que aterra los pensamientos de los que soñamos con verlos crecer felices.

Una cifra más para el sistema, un gasto menos para las EPS, un límite de vida para los niños y una angustia eterna para quienes los que amamos.

Pero el cáncer solo es un arma empuñada por las EPS que empeoran el diagnóstico de estos niños que anhelan dormir en la cama de su habitación y no en la camilla de un hospital.

En esta historia de terror sólo quieren sentirse libres sin estar atados a una aguja canalizada en su brazo o pecho. Quieren correr sin sentir miedo de cansarse o caerse.

Sólo quieren jugar a ser niños sin los límites de la enfermedad donde reemplazan las rutinas escolares por los ciclos hospitalarios de quimioterapias, pero nunca reemplazan las ganas de amar la vida.

Los cuentos felices de los niños se oscurecen por el terror que siembran las EPS que juegan con sus vidas.

Las barreras de acceso a la salud como la negligencia médica, demoras en trámites para citas médicas y autorizaciones de quimioterapias, entrega inoportuna de medicamentos y retraso en traslados para clínicas de alta complejidad son las causas para que el cáncer haga estragos en un cuerpo inocente produciendo metástasis en otros órganos y acabe con la vida de los que apenas daban sus primeros pasos.

No son culpables de cargar una enfermedad que lentamente ataca la estética de su cabellera, no son culpables de perder el apetito, de bajar de peso por las náuseas, ni de cambiar su tono de piel. Son unos valientes guerreros que se aferran a la vida.

Simplemente el cáncer tocó sus cuerpos sin que ellos les abrieran las puertas de sus vidas.

El cáncer se convirtió en la otra cara de los monstruos que demoran y niegan las autorizaciones oncológicas que son la esperanza de combate en un cuerpo que solo quiere vivir, al negar los medicamentos para que un pequeño sienta el alivio de recuperar su apetito después de los efectos de la quimioterapia o evitar una fiebre y placas en su boca.

Detrás del cáncer hay un abrazo de impotencia por la inequidad del servicio de salud a los pacientes de cáncer infantil. Madres lloran al sentir que le arrebatan la esperanza cuando no autorizan los tratamientos, medicamentos o traslados a clínicas de alto nivel para sus hijos.

Un dolor que rompe las paredes de un hospital, que se escapa del llanto secreto entre madre e hijo y que se mediatiza en redes hasta conseguir lo que un proceso legal no hace, una autorización administrativa.

Una historia donde hay superhéroes que caminan con una bata blanca y luchan del lado de los más grandes guerreros. Una historia donde hay villanos de saco y corbata.

Los niños con cáncer intentan escribir otra historia. Un cuento feliz, lleno de color y vida, sin tristeza ni dolor, de sonrisas y esperanza.

Buscan borrar la debilidad que la enfermedad esparce en sus cuerpos y el miedo que siembra en sus familiares. Buscan borrar de sus vidas el terror que perpetran las EPS.

Pero sin una firma y sello de las EPS el terror continúa, se atrasan los ciclos de quimioterapias, el cáncer continúa haciendo de las suyas, la fiebre se despierta, la fragilidad del cuerpo de los niños se expone a infecciones y a sangrados sin poder hacer nada.

Ni las tutelas sirven de escudo contra la crueldad del sistema de salud, ni las protestas de los familiares frente a las EPS agilizan las autorizaciones o traslados para mantener la esperanza de la vida como si fueran piezas del juego de una ruleta rusa.

Un juego en el que cada día cuenta para sobrevivir, para sonreír y para ganar la batalla a la enfermedad. Un día es una razón para vivir, no una condena para morir.

¿Cuántas vidas ha cobrado la negligencia administrativa de las EPS? ¿Cuántos sueños han desvanecido las negligencias médicas?

Solo los niños con cáncer conocen el dolor y sufrimiento de la enfermedad mientras se enfrentan cara a cara en los ciclos de quimioterapia.

Se ponen los guantes de la vida para esquivar los golpes del cáncer, se arman de valor para luchar en una batalla que no eligieron, pero que enfrentan como héroes.

No hay lágrimas que alivien y cambien la realidad, sólo hay un proceso que busca sanarlos, pero es frenado por las garras de las EPS.

Una máscara de terror que se alimenta de la inequidad en la atención médica a los niños con cáncer dependiendo del régimen de salud al que están afiliados al no garantizarles una atención integral oportuna.

En Colombia el cuento es que no hay salud para los niños con cáncer si no se paga.

¿Hasta cuándo las EPS escribirán el destino de los pacientes con cáncer? Porque el cáncer infantil sólo es una cara de la moneda en esta historia de terror.

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