Leidy Cuestas, tenía 22 años cuando decidió cambiar el rumbo de su tesis de Diseño Industrial por una niña que necesitaba ayuda. En 2013, en una visita a Maya, una pequeña población de Cundinamarca ligada a su familia, conoció a Laura, una menor de cinco años con parálisis cerebral que nunca había recibido un diagnóstico claro ni acceso a un proceso de rehabilitación. Lo que encontró en aquella casa terminó cambiando su carrera y su manera de entender el diseño.
La niña permanecía acostada durante gran parte del día. Su cuerpo estaba rígido, tenía lesiones en la espalda y sufría desnutrición severa. Su madre desconocía cómo atender las complicaciones de su condición y no contaba con recursos para buscar tratamientos. Cuestas entendió que el problema no era solamente la discapacidad de Laura, sino también la falta de atención médica, recursos y oportunidades para su familia.
La diseñadora regresó a Bogotá y tomó una decisión que no estaba en sus planes: abandonar el proyecto que había elegido para su tesis y buscar una solución que pudiera mejorar la calidad de vida de la niña. Su profesor le advirtió que no tenía conocimientos médicos suficientes para desarrollar esa idea. Ella decidió investigar antes de desistir.
De una tesis universitaria a un dispositivo de rehabilitación
Durante seis meses, Cuestas estudió la parálisis cerebral y diferentes métodos de rehabilitación. Encontró referencias al método Bobath, utilizado en el abordaje terapéutico de personas con alteraciones del movimiento y el control postural, y comenzó a diseñar un gimnasio de rehabilitación que permitiera realizar ejercicios en casa.
Su propuesta buscaba responder a una necesidad concreta: Laura requería estimulación física, pero el centro de atención más cercano quedaba en Villavicencio, a cerca de una hora y 40 minutos de distancia, según su relato. Además de las dificultades económicas, el rechazo social mantenía a la niña aislada. La meta era desarrollar una herramienta que facilitara la rehabilitación domiciliaria y permitiera a los cuidadores participar en el proceso.
El proyecto enfrentó resistencia en la universidad. Cuestas recuerda que le cuestionaron la viabilidad económica de su propuesta y la posibilidad de fabricar un producto especializado desde el diseño industrial. Aun así, la joven hija de una madre echada para delante que decidió manejar taxi tras la muerte temprana de su esposo, terminó su tesis y obtuvo la máxima calificación: un 5.0. Después recibió oportunidades para presentar el invento fuera de Colombia, incluso en espacios académicos y de investigación de Estados Unidos.
Allí llegaron propuestas de inversión de hasta un millón de dólares que podían abrirle las puertas a una carrera internacional. Sin embargo, algunas estaban condicionadas a que el proyecto se desarrollara solo para personas fuera del país; una opción qué no era viable para ella. Por eso, aunque el dinero podía ser importante para los problemas financieros que pasaba su familia, decidió regresar a Colombia para continuar trabajando en la solución que había concebido para Laura.
Laura murió antes de usar el invento
El 6 de diciembre de 2015, después de dos años de trabajo, Cuestas llamó a la madre de Laura para contarle que el dispositivo estaba listo. La noticia llegó demasiado tarde: la niña murió el 8 de diciembre, dos días después de aquella llamada, por complicaciones asociadas a la desnutrición severa.
La pérdida llevó a la diseñadora a pensar en abandonar el proyecto. Había dedicado buena parte de sus primeros años profesionales a una solución que Laura no alcanzó a utilizar. Se apartó durante varios meses, hasta que un escritor de cuentos infantiles conoció su historia y le propuso contarla de otra manera.
Ese encuentro coincidió con los mensajes de otras madres que buscaban ayuda para sus hijos. Cuestas empezó a recibir testimonios de familias que vivían situaciones parecidas a la de Laura. En una campaña llamada En memoria de Laura reunió 52 historias y decidió entregar el primer dispositivo terminado a otro niño, en Cúcuta, llamado Aarón.
La visita a su casa reveló otras necesidades. La familia vivía en condiciones precarias y no tenía baño. La entrega del dispositivo estuvo acompañada de ayuda para atender esa carencia. La experiencia le mostró que la rehabilitación no podía separarse de la alimentación, la vivienda y las condiciones económicas y psicológicas de quienes cuidan a los niños.
Unidos para Sonreír pasó de un invento a una red de apoyo
La Fundación Unidos para Sonreír nació en 2014, con el propósito de mejorar la calidad de vida de niños y adultos con discapacidad y acompañar a sus familias. En 2016, la Superintendencia de Industria y Comercio otorgó una patente de invención por su gimnasio de rehabilitación, y en 2017 se obtuvo el permiso del Invima para su uso. La fabricación comenzó en 2018, año en que se entregaron los primeros diez equipos.
El dispositivo es modular, portátil y multifuncional. Permite ubicar al usuario en ocho posiciones, entre ellas acostado, sentado, de rodillas, de pie con asistencia y en posición de gateo. Sus módulos se adaptan al crecimiento, con versiones que alcanzan hasta 1,50 metros y 1,70 metros, según el modelo. La fundación también capacita a los cuidadores para utilizarlo en el hogar.
De acuerdo con las cifras reportadas por la organización, se han entregado más de 600 dispositivos de rehabilitación domiciliaria en 30 de los 32 departamentos del país. El trabajo también incluye apoyo psicosocial, orientación a las familias, asistencia alimentaria y programas para generar ingresos.
Y es que, según explica Cuestas, al menos el 92 % de las cuidadoras que forman parte de la fundación son madres cabeza de hogar o abuelas que se preguntan quién se hará cargo de sus hijos o nietos cuando ellas ya no estén.
La rehabilitación también necesita inclusión
Por último, la CEO de Unidos para Sonreír recuerda que las dificultades no terminan cuando una familia recibe un gimnasio de rehabilitación. En su trabajo, Cuestas ha conocido casos de cuidadores que no tienen suficiente comida para sus hijos y de familias que enfrentan barreras para usar el transporte público o acceder a espacios recreativos. Esas experiencias llevaron a la fundación a ampliar su acompañamiento más allá de la rehabilitación física.
También creó Unidos Fest, un encuentro con música y actividades pensado para dar visibilidad a los niños con discapacidad y a quienes los cuidan. La intención es que puedan disfrutar de conciertos, carreras recreativas y compartir con otras familias y ocupar espacios de los que muchas veces quedan excluidos.
Además, el festival también se ha convertido en una forma de recaudar recursos para que más familias accedan a los dispositivos de rehabilitación. Según Leidy, el dinero recogido durante el evento, al que se espera asistan más de 3 mil personas, se destinará a financiar estos equipos para niños con discapacidad. Quienes quieran apoyar la labor de la Fundación Unidos para Sonreír pueden hacer donaciones a través de su página unidosparasonreir.org, donde también pueden conocer más sobre el trabajo que desarrolla la organización.
Así, la historia que comenzó con Laura se convirtió en un proyecto que combina diseño, salud y apoyo familiar. Cuestas no pudo entregarle a la niña el dispositivo que había imaginado para ella, pero siguió desarrollándolo para otros niños. Su trabajo busca que la posibilidad de rehabilitarse no dependa exclusivamente del lugar donde nace un niño ni de los recursos económicos de su familia.
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