Cuando Luly Bossa empezó a ver que su hijo Angelo no tenía el mismo desarrollo motriz que los demás niños de su edad, la actriz sospechó que algo no andaba bien. En efecto, han pasado cerca de diez años desde que Angelo fue diagnosticado con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), una extraña enfermedad que llevó a la actriz buscar explicaciones entre especialistas. No entendía por qué su hijo no podía brincar como los demás y se caía con mucha facilidad.
Al ser una enfermedad tan rara, darle un diagnóstico temprano es difícil. La DMD, que afecta el desarrollo de la motricidad en los niños, es transmitida por la madre debido a una mutación en el ADN. Sin embargo, aunque todavía no existe una cura ni tratamiento cien por ciento eficaz, la medicina ofrece alternativas para mejorar sustancialmente la calidad de vida de quienes la padecen. Según los médicos, los hijos varones de las mujeres portadoras del gen tienen un 50% de padecer la enfermedad. A su vez, las hijas de estas mujeres tienen el 50% de posibilidades de ser portadoras, aunque no la desarrollen.
En el caso de Luly Bossa fue uno de sus dos hijos el que desarrolló la enfermedad. Durante los últimos años la actriz ha compartido públicamente la batalla que le ha tocado dar para que su hijo tenga una calidad de vida digna. La actriz ha interpuesto acciones legales contra varias EPS del país que en principio se han negado a costearle el tratamiento. Así sucedió el pasado mes de febrero cuando denunció a la EPS Sanitas por medio de su cuenta de Twitter. “Esto ha sido un desgaste muy bravo pero también un aprendizaje tremendo, buscando las tutelas y apoyo de diferentes partes para poder salir adelante” contó en entrevista con La Red, de Caracol.
Sin embargo, las dificultades, que muchas veces también han sido económicas, no han impedido que la actriz disfrute la vida con su hijo. Así como comparte parte del drama que le ha tocado vivir al padecer su hijo una enfermedad que afecta a 1 entre 6000 bebés en el mundo, también ha mostrado los momentos de felicidad al lado de Angelo. Sin embargo, en este video Luly se desahoga y cuenta un nuevo tropiezo que ha tenido por culpa de las autoridades:
No es la primera vez, y seguro no es la última, pero ni de fundas esto se queda así. Si Dios está conmigo quien contra mí. #teamoAngelo pic.twitter.com/I7jCmsZmBu
— Luly Bossa (@LulyBossaTheOne) December 11, 2020
