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La trágica historia que dio vida a la Ley de enfermos terminales

El exmagistrado Jaime Arrubla tuvo a su esposa Consuelo Devis 14 años en estado de coma. Un padecimiento que inspiró la Ley que acaba de sancionar el Presidente y que lleva su nombre.

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Noviembre 03, 2014
La trágica historia que dio vida a la Ley de enfermos terminales

El expresidente de la Corte Suprema de justicia, magistrado Jaime Arrubla, había guardado en silencio su drama familiar hasta que a finales del 2010 se decidió a hacerlo público. Llevaba catorces años con su esposa Consuelo postrada en una cama,  inconsciente, en estado de coma sin mayores cuidados paleativos posibles, teniendo que haber asumido  la crianza de sus dos pequeños hijos con un drama de esta magnitud en la casa. Uno de los muchos colombianos que se conmovió con el caso  fue la senadora Dilian Francisca Toro, quien a su vez es médica. Inició entonces una batalla por sacar adelante una ley que reglamentara el trato a los enfermos terminales y el derecho que ellos y su familia deben tener para decidir sobre su vida y su tratamiento sobre todo en casos de situaciones irreversibles. Cuatro años después, el 8 de septiembre pasado, la Ley Consuelo Devis Saavedra o de cuidados paliativos tomó vida con la sanción presidencial.

En octubre del  2010, la periodista Natalia Hernández logró que el entonces Presidente de la Corte Suprema de justicia, el magistrado Jaime Arrubla narrara su drama familiar  en sus propias palabras. Este testimonio titulado La batalla íntima de Jaime Arrubla publicado en kineyke fue premiado en la categoría de Becas al Periodismo Joven del Premio de periodismo Simón Bolívar razón por la cual se publica.

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Esto fue lo que le contó el entonces el magistrado Arrubla la periodista. :

Fue un accidente. Consuelo manejaba el automóvil cuando chocó contra una tractomula en la carretera entre el municipio de La Pintada y Medellín. Viajaba con nuestra niña, Cristina estaba pequeñita, tenía dos años, y con la niñera. Sufrió un trauma craneano. Muy grave. Fueron muchos días, semanas, entre la vida y la muerte. Largos períodos de cuidados intensivos y después vino la meningitis. Consuelo tuvo un daño cerebral severo, del que nunca se recuperó. Esteban tenía siete años.

Sumado al dolor, Jaime Arrubla ha cargado con un dilema ético, acentuado por su condición de jurista, igual que los padres de su esposa, Hernando Devis Echandia y Nahir Saavedra de Devis, que como ella, también eran abogados.

Es difícil. Muy difícil. Decidir entre la vida y la muerte de una persona, que además es su mujer. Fueron muchas situaciones. El neurólogo, las amenazas de daño cerebral, procedimientos que había que autorizar, y uno siempre guardando la esperanza. Y llegó la meningitis, que si continúan con los antibióticos o si la dejan descansar.

Uno aferrado a la vida, como un instinto, y más con hijos tan pequeños. Y entonces la noticia fatal. El pronóstico negativo: Consuelo ya no volvería a ser la misma. Permanecería en estado vegetativo hasta el final de sus días. Podían ser muchos años. Debía comunicárselo a mi hijo mayor. ¡Qué duro fue eso!

Vino entonces un período de choque con la familia de Consuelo. Se resistían a aceptarlo. Aparecen los yerbateros, los milagrosos, hasta que finalmente se logra reconocer la fatalidad: no hay nada más que hacer. Y sin embargo, se sigue esperando el milagro que nunca llega.

La tuvimos mucho tiempo en la casa en Medellín. Así, postrada. Hasta que comprendí que era un grave error. Los hijos involucrados permanentemente, privados de la independencia y de la alegría, propias de la edad. Decidí entonces trasladarla a una institución especializada. Allá la podemos visitar cuando queramos, nadie está obligado y a ella la cuidan muy bien. Estamos pendientes, le damos todo el cariño y todo el amor, y mis hijos pueden vivir sus vidas con libertad.

¿Qué hacer con ella?

Su madre, quien murió hace tres meses, y yo, siempre tuvimos muy claro que había que darle el mayor bienestar posible, dentro de su estado. Los hijos, el mayor de Consuelo de un matrimonio anterior, y Esteban, que estudia quinto semestre de Derecho en la Javeriana, mantienen sentimientos encontrados. Sufren mucho al ver a su mamá así, y se preguntan si no sería mejor dejarla descansar.

Esteban, el hijo mayor del magistrado Arrubla, cuenta que hasta hace muy poco lloraba todas las noches, inconsolable, cuando llegaba a su casa. “Lloraba por mi mama. Como si una sombra me persiguiera de un lado a otro”, dice. “Pienso que lo mejor es que ella descanse. Lo que no sé es cómo hacerlo. A veces me despierto pensando en que si llegara a ocurrirle algo, si enfermara y muriera y pudiera descansar, yo también podría hacer finalmente un duelo. Y descansaría”.

La Ley 1733, bautizada Consuelo Devis Saavedra como un homenaje póstumo a ella, busca que historias como la suya y la de su familia no se repitan. Regula “los servicios de cuidados paliativos para el manejo integral de pacientes con enfermedades terminales, crónicas, degenerativas e irreversibles en cualquier fase de la enfermedad de alto impacto en la calidad de vida y el derecho que tienen estos pacientes a desistir de manera voluntaria y anticipada de tratamientos médicos innecesarios que no cumplan con los principios de proporcionalidad terapéutica y no representen una vida digna para el paciente, específicamente en casos en que haya diagnóstico de una enfermedad en estado terminal crónica, degenerativa e irreversible que afecte su calidad de vida y no sea susceptible de un tratamiento curativo y de eficacia comprobada.  Se abre así un camino para no prolongar la existencia inútilmente y darle tranquilidad a las personas y sus familias cuando los desenlaces se tornan fatales.

 

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