• La suspensión injustificada del medicamento que requieren cada 14 días, dos pacientes diagnosticados con Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), los tienen hoy en alto riesgo de sufrir una trombosis en cualquier parte del cuerpo, daño renal y/o a nivel gastrointestinal.
• La Asociación de Pacientes con Enfermedades del Complemento (Apec), que brinda apoyo a quienes han sido diagnosticados con patologías ultra-raras como la HPN, en el país, destaca que los aseguradores incumplen pese a fallo de tutela y desacato favorable para la aplicación del medicamento.
• Debido a que la interrupción de la terapia puede traer consecuencias irreversibles, producidas generalmente por trombosis o un desenlace fatal para los pacientes; la Asociación Apec, reclama garantías y protección sobre la vida de sus asociados, e insta a los medios de comunicación para que se unan a este llamado por la vida y la salud de estos colombianos.
Medellín, abril 25 de 2014. Tras la aplicación durante tres meses del único tratamiento que existe en el mundo para la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), la IPS Fundación Médico Preventiva, suspendió injustificadamente la terapia a Juan Guillermo Zapata Castro, un joven de tan solo 20 años que fue diagnosticado desde el 2010 con esta enfermedad catalogada como ultra-rara, y quien lucho por un año y medio, con una tutela “bajo el brazo”, para que su asegurador cubriera el medicamento que requiere cada 14 días.
Según Luz Mery Castro Mejía, madre del joven, el hematólogo tratante le entregó una fórmula por tres meses para la aplicación del medicamento y el pasado 23 de marzo, fue el último día que su hijo lo recibió; pues este periodo se había cumplido. Sin embargo, pese a que se radicó ante el asegurador una nueva fórmula por seis meses, cumpliendo con todos los requisitos para ello, Juan Guillermo, lleva un mes sin la terapia de uso crónico que le fue formulada. Debido a ello, el paciente ha vuelto a enfrentarse a los graves riesgos producidos por la enfermedad, como falla renal, trombosis, daño de órganos e incluso la muerte.
“Vivimos a una hora y media de Medellín, en Río Negro y viajamos casi a diario para buscar alguna respuesta sobre el medicamento para mi hijo. Al llegar, a las instalaciones de la IPS Fundación Médico Preventiva, entidad delegada por el Magisterio para la atención de mi hijo, nadie nos da respuesta; nos dicen que los funcionarios encargados no están y aunque en una ocasión logré hablar con la señora Olga Lucía Chavarría, aún no recibo respuesta frente al futuro del tratamiento de Juan Guillermo”, comenta Luz Mery Castro.
Una situación similar vive Luz Dary de Jesús Vasco, a quien también le fue suspendido, por parte de Asmet Salud EPS-S, desde hace un mes, el único medicamento que ataca la causa de la enfermedad que padece: Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN).
Luz Dary reside en La Pintada (Antioquia), a dos horas de Medellín, y desde el pasado 9 de abril, cuando se conoció que Asmet Salud EPS-S retiraba la prestación de servicios para el régimen subsidiado en esta zona del país, ha vivido un verdadero calvario. Pese a que los usuarios fueron distribuidos entre las prestadoras de salud, ubicadas en cada uno de los municipios en los que la EPS tenía presencia, el caso de la pintada es diferente, pues allí no opera otro asegurador.
Aunque un funcionario de la EPS, confirmó a Luz Dary de Jesús Vasco que Asmet Salud EPS-S continuaría atendiendo a los usuarios del subsidiado en este municipio, esto no se ha cumplido. Aunque cuenta con un fallo de tutela favorable y un desacato en este mismo sentido, el asegurador se escuda en su retiro de la prestación de servicios para el régimen subsidiado e incumple con el suministro de la terapia que le fue ordenada cada 14 días y de forma crónica a la paciente.
Ante esta situación, Marleny Majé Motta, directora ejecutiva de Apec, asegura: “Asmet Salud EPS-S, debe garantizar la continuidad del tratamiento para Luz Dary hasta que el nuevo asegurador asuma dicho suministro; más aún, cuando el paciente según el registro del Fosyga, continúa afiliado a dicha entidad; siendo además, la HPN, una patología crónica, debilitante y progresiva. Adicionalmente, esta paciente tiene más de 50 años y su estado de salud es crítico; podría sufrir una trombosis en cualquier parte del cuerpo, daño renal, a nivel gastrointestinal o incluso fallecer”.
En cuanto al caso de Juan Guillermo, la directora ejecutiva de Apec, destaca: “Aunque durante tres meses la IPS Fundación Médico Preventiva entregó el medicamento; sin razón alguna interrumpió el suministro del mismo, pese a los riesgos para el paciente: una trombosis en cualquier parte del cuerpo, fatiga severa, transfusiones y la suspensión de sus actividades diarias. Además, pese a las conversaciones que hemos establecido con el asegurador, a la fecha, esta entidad no ha realizando ningún trámite para el reinicio de la terapia”.
Finalmente, el llamado que hacen estas familias y la Asociación, es para que se brinden garantías sobre la vida de los pacientes; pues su situación solo se resuelve con la continuidad del tratamiento, que requieren con urgencia.
Sobre la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN)
La Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), se caracterizada por la destrucción parcial o total de los glóbulos rojos del cuerpo, a través de un proceso llamado “hemólisis. Afecta aproximadamente 16 personas entre 1 millón de habitantes y debido a esta incidencia hace parte del grupo de patologías consideraras como ultra-raras o ultra-huérfanas.
