Así es vivir con artritis reumatoide juvenil

Elena, una mujer de 25 años, relata su experiencia con esta enfermedad y lo que ha aprendido al tener que convivir con ella

Por: Elena Chafyrtth
Junio 17, 2019
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Así es vivir con artritis reumatoide juvenil
Foto: Public Domain Pictures

“Pies para que los quiero, si tengo alas para volar” —Frida Kahlo.

“El dolor pasa, pero la belleza permanece” —Renoir.

¿Se ha imaginado usted que una joven estudiante que aparenta un rostro jovial, un cuidado impecable en su modo de vestir, padezca de artritis? Pues es mi caso, fui diagnosticada a mis tres años de una enfermedad crónica y nada fácil de llevar. Pero usted, querido lector, se estará preguntado: ¿Qué es artritis? Esta es una enfermedad crónica, que la Organización Mundial de la Salud define de la siguiente manera:

La artritis reumatoide juvenil (AR) es un trastorno sistémico crónico de etiología desconocida. Causa deformaciones musculoesqueleticas debilitantes debidas a la destrucción de tejido articular y erosión ósea, como también severas anormalidades mecánicas en las articulaciones. Si bien existen numerosos indicios acerca del acontecimiento o de los acontecimientos que dan inicio al desarrollo de la AR, no se conoce con precisión su naturaleza. Las investigaciones realizadas indican que la patogénesis de la enfermedad involucra procesos inmunes tanto humorales como celulares y que tal vez influyan también los factores genéticos y ambientales.

Muy pocos saben sobre esta enfermedad, incluso para los mismos especialistas resulta ser un misterio, dada su complejidad y la variedad de síntomas que existen de persona a persona, afectando a cualquiera; para muchos una persona con esta enfermedad no pasa de ser un hipocondríaco o una persona mediocre que se excusa todo el tiempo para no hacer ciertas actividades, generando así una presión psicológica para el paciente por parte de la sociedad. Esto hace que la persona diagnosticada sufra de ansiedad, depresión e ira.

La doctora Marta M. Redondo de la Universidad Camilo José Cela de Madrid, en un artículo realizado titulado El dolor en los pacientes con artritis reumatoide: variables psicológicas relacionadas e intervención, llegó a la siguiente conclusión:

“También se ha apelado a variables cognitivas para explicar la relación entre las emociones negativas y el dolor. La tendencia a la hipervigilancia que aparece tanto en la depresión como en la ansiedad, lleva a los sujetos a atender de forma marcada a su dolor. Pero además, los sujetos con ansiedad y depresión suelen hacer interpretaciones amenazantes y catastrofistas de las sensaciones fisiológicas detectadas”.

Puede que los especialistas hablen mucho y traten de dar una opinión antiséptica de que es lo que sentimos. Sin embargo, en una sociedad que busca la perfección, que gusta de cuerpos esbeltos y sonrisas constantes, no es paciente con personas de nuestra condición, que día a día dependemos de muchas cosas, desde el clima que es el que dice si habrá dolor hasta otro tipo de cosas.

Por otro lado, en una relación de pareja no siempre es fácil que alguien nos acepte con esta condición, que lleva a tener constantes cambios, tanto a nivel físico como emocional. A modo de anécdota puedo contarle al lector que hace un año decidí terminar con mi pareja, pero la relación no terminó de la mejor forma. Él decidió vengarse y en unos de los recitales a los que acostumbraba a ir leyó un poema sobre mí, donde mencionaba explícitamente lo aburrido que era convivir con una persona en mi condición, entre otras cosas íntimas. Luego entendí que nosotras las pacientes no por padecer ARJ nos salvamos de conocer a un hombre inmaduro en algún momento de nuestra vida.

Ahora bien, el lector se estará preguntando: ¿cuál es la resistencia que pueden enfrentar los pacientes con Artritis? Precisamente está relacionado con la referencia a que la sociedad tiene acerca de que esta enfermedad resulta difícil de sobrellevar a las personas adultas, pero ¿qué pasa con las mujeres y hombres menores de 27 años que sufrimos de esta enfermedad? Pues bien, desde mi vivencia puedo confesarles sin miedo que es un proceso duro, soy una mujer que le encanta maquillarse y sueña con vestirse con lo que está de moda.

Sin duda alguna, esto ha hecho que la gente se sorprenda cada vez que menciono que he sido diagnosticada con esta enfermedad, puesto que esa frase de que el maquillaje lo oculta todo es cierta. Ante los demás seres que no conocen de mi vida, soy una mujer que no tiene ninguna complicación. Ignoran que es difícil vivir con una enfermedad que deforma tus articulaciones y que si no se controla puede ir matando poco a poco tu organismo. Además de esto es difícil enfrentar las miradas agresivas al momento de sentarme en una silla azul en el TransMilenio pues creen que estoy en perfectas condiciones, pero no saben que al despertar tuve que esperar alrededor de quince minutos para ponerme en pie pues mis piernas no respondían.

Así pues, somos distintos a los demás y quizá eso es lo que más nos cuesta aceptar. Los pacientes con artritis no tenemos defensas tan altas como las puede tener una persona que no padezca esta enfermedad, independiente de la edad. Un ejemplo de ello es que una joven de mi edad, 25 años, puede trasnocharse y al otro día a pesar de su cansancio, por supuesto, puede continuar con su día en la universidad. En mi caso implica inflamación en las muñecas, rigidez al momento de despertarme y dolor en todo mi cuerpo. Además, los pacientes con AR no pueden practicar un deporte excesivamente o realizar caminatas muy largas ya que al finalizar el día sus rodillas se inflamarán.

De acuerdo con lo anterior, la presión que tienen los jóvenes que padecemos de AR cada vez aumenta, puesto que el desinterés de la sociedad en cuanto a no querer comprender las necesidades y dificultades que presentamos hace que esto se convierta en un rechazo inmediato para nosotros, debido a que la sociedad no entiende que aunque somos jóvenes tenemos una enfermedad muy dura de enfrentar. En consecuencia, la comparación que hacemos con la vida de otras personas y la nuestra es una constante en nuestro día a día. Un caso duro de enfrentar fue en primer semestre en donde recibí agresiones de mis compañeros, ellos afirmaban que, sufría de un problema psicológico ya que creían que yo me había inventado dicho padecimiento. Por supuesto, la depresión no se hizo esperar y me invadió por largos meses.

Por otra parte, recuerdo alguna vez que un docente cansado de mis faltas en los primeros semestres un día se acercó a mí y me dijo: “Elena, tienes que ayudarte con la mente, eso no es normal tanta enfermedad”. Luego de sus palabras recordé que no solo lo pensaba él, sino la mayoría de personas que están a mi alrededor y no los culpo al contrario, lo que observan todos los días es una mujer que se maquilla y asumen que está sana y perfecta, que a pesar de que cojea al caminar, puede valerse por sí misma entonces les da una idea de que la artritis es un dolor que el paciente programa con la mente o por el contrario que la causa de la artritis era por falta de ejercicio y que con practicarlo se cura.

Esto me hizo recordar dos casos de las mujeres que trasformaron la historia del mundo por ser brillantes pero que casi nunca les preguntaban sobre su padecimiento. El primer caso es el de la cantante Edith Piaf (1915- 1963) que todavía nos hace soñar con su bella Francia tras escuchar su canción más conocida La vie en rose. Esta mujer fue diagnosticada con artritis desde sus veinte años y la desafió desde el primer momento por medio de su canto.

La artritis también transformó la vida de Dorothy Crowfoot Hodgkin tras ser diagnosticada con esta enfermedad a sus veintidós años. Esto no le impidió convertirse en el Premio Nobel de Química en 1964, encontrando la estructura cristalina en la insulina y la penicilina. Lo anterior quiere decir que de algún modo debemos asumir  esta enfermedad como nuestra compañera y con la cual vamos a llegar más lejos que los demás, que sí nos hace diferentes pero lo brillantes que somos no porque no podamos lograrlo.

Así pues, quisiera dedicarle este escrito a aquellos pacientes que como yo, les diagnosticaron esta enfermedad, puesto que la resistencia la vivimos todos los días de nuestra vida, al destacar en cada una de nuestras labores sin que la gente a nuestro alrededor se entere de cómo fue nuestra noche anterior.

Asimismo de subirnos a un medio de transporte y soportar una hora y media en pie, sin ayuda de una silla para demostrarnos que somos valientes, de animarnos a escuchar música para que el dolor en nuestras muñecas lo podamos soportar 12 horas más, de comprarnos anillos o pintarnos las uñas de unos colores únicos para que la gente a nuestro alrededor no evidencié nuestros dedos deformes, cansados y agotados.

Agradezco hoy más que nunca a esta enfermedad por enseñarnos a los que la padecemos que la belleza no está en el cuerpo perfecto sino en el alma y que el arte indudablemente se encarga de curarnos y transformarnos. Agradezco a la AR por mostrarme que al igual que yo existen seres que son maravillosos y no por su aspecto físico sino porque sus sueños son más grandes que su dolor.

 

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